國外相關團體組織

International Prader-Willi Syndrome Organisation
IPWSO是一政治中立、沒有任何種族、性別或宗教歧視的組織。它支持所有的會員團體達成:
1. 改善所有普瑞德威利氏症病患和家人的生活品質
2. 改善病患的身心情況,並且協助他們根據自己的意願,過著與一般人無異的正常生活,包括融入社會與工作。
IPWSO 的服務有:
1. 促進國際間的PWS研究交流,共同合作防治PWS。
2. 鼓勵全國的PWS協會交換並且分享他們的計畫以及經驗。
3. 育成新的PWS協會
4. 增進PWS病患以及與PWS相關的專業人士之國際交流
 

Prader-Willi Syndrome Association
PWS協會致力於服務普瑞德威利氏症病患、他們的家人以及對此病症有興趣的專業人士。
 

National Organization for Rare Disorders
NORD是一自發性的健康組織,致力於幫助患有罕見疾病的人們,並且協助其他機構來幫助他們。NORD 透過教育、宣導、研究為罕病病友服務。
 

March of Dimes Birth Defect Foundation
March of Dimes的使命是增進所有嬰兒的健康,並且預防新生兒缺陷、早產以及嬰兒猝死。他們透過相關研究、社區服務、教育以及倡導來拯救嬰幼兒的生命。March of Dimes的研究人員、志工、教育人員以及在外的工作人員通力合作,幫助嬰幼兒對抗早產、新生兒缺陷以及體重不足等威脅。
 

Genetic Alliance
Genetic Alliance致力於提升基因倡導團體等團體的能力以達成他們的使命,並且為數以萬計受到基因疾病影響的病患發聲。
 

Eurordis-European Organization for Rare Diseases
Eurordis為一非營利、由病友團體組成的罕病聯盟,是目前歐洲唯一由病友組織發起的跨病類罕病聯盟。目前已有225組織會員,橫跨24個國家。其宗旨目標為建立跨歐洲的罕病病友組織聯盟,並且為罕病病友發聲,並且直接地或間接地改善罕見疾病病友的生活。
 

Rare Disease Day世界罕見疾病日(229)
為提高人民對於罕見疾病的認識而發起的世界罕見疾病日活動,活動將於全歐洲展開,一路延伸到俄羅斯,接續到中國、日本、美國、加拿大,然後盡可能到澳洲和紐西蘭。
 

Multiple Sclerosis International Federation
帶領全球多發性硬化症團體改善多發性硬化症病友的生活品質,並且藉由國際間的多發性硬化症團體、國際研究團體和其他相關人員的合作來提供民眾對於多發性硬化症更好的認識與治療。
 

Canadian Organization for Rare Disorders (加拿大)
代表加拿大罕見疾病病友所組織的國家組織。CORD 提供有力的公共發言,倡導罕見疾病的健康政策與醫療保健系統。CORD 與政府單位、研究人員、臨床醫生以及企業共同合作,提升加拿大的罕見疾病研究、診斷、治療與服務。
 

Rare Disorders Denmark (丹麥)
1. 擁護罕見疾病病友的利益並確保病友團體擁有使用相關 資源與知識的權利。
2. 成為成員組織間能夠交換想法與分享經驗的平台。
3. 在建立新的組織過程中提供協助與指導。
 

Greek Alliance for Rare Disease (希臘)
為一非營利組織,其目標是拓展罕見疾病的知識,藉著資訊的蒐集研究與歐洲區域以及世界其他地方的合作。此聯盟的目標是成唯一個能夠彰顯罕見疾病病友、他們的家人以及照顧他們的人所面臨的問題的機構。
 

Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken (荷蘭)
VSOP是由65名罕見疾病病友組成的組織。 VSOP長久致力於罕病相關議題、繼承問題、倫理道德問題、懷孕和生物醫學的研究。
 
Organisation for Rare Disorders (紐西蘭)
提升組織並增進病友與他們的家人的知識
促進研究與教育,及早認識罕見疾病,並確保病友有最佳的臨床護理和病友家人的社會支持。
建立病友/家庭、臨床醫生、研究人員、政府單位與企業的夥伴關係,早日研究出控制與治癒罕見疾病的成果。
 

Federacin Espaola de Enfermedades Raras (西班牙)
藉由計畫方案與服務來增進病友每個階段的生活品質。為罕見疾病病友以及病友家人的權利發聲
 

Rare Diseases Sweden (瑞典)
增高社群認識罕見疾病,如此才能講罕病的特殊問題廣泛的讓各界知道,並且將之考慮進都市發展當中。
 

RaDiOrg.Be (比利時)
經Eurordis認可,由比利時罕見疾病病友團體組成的罕病聯盟。此聯盟致力於服務罕見疾病病友以及他們的家人。聯繫起每位病友,提供支持與協助,並告知他們罕病政策層面的發展。
 

Rare Disorders Belgium (比利時)

 

Alliance Maladies Rares (法國)
 
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (德國)

 

Federazione Italiana Malattie Rare (義大利)

 

國際龐貝氏症協會International Pompe Association(IPA)

 

龐貝氏症聯合基金會United Pompe Foundation(UPF)

 

美國肝醣儲積症協會The Association for Glycogen Storage Disease (USA)
 

英國肝醣儲積症協會The Association for Glycogen Storage Disease (UK)

 

酸性麥芽糖酵素缺乏症協會The Acid Maltase Deficiency Association(AMDA)

 

美國聯合白質失養症基金會United Leukodystrophy Foundation

 

澳洲白質失養症家族支持組織Australian Leukodystrophy Support Group, Inc.

 

美國ALD基金會The Adrenoleukdystrophy Foundation

 

NKH Family Network (非酮性高甘胺酸血症家族網域) 
非酮性高甘胺酸血症國際家族網域目的在連結各個NKH家庭,給予家屬支持、提供相關照護建議及資訊以及情感教育關懷等。
Scriver’s Online Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease (Scriver的線上新陳代謝及代謝異常的分子基礎網)
Scriver's OMMBID提供廣泛的分子及新陳代謝知識以及病理生理異常及治療。這個基因異常概要來自全面的遺傳學領域,使研究員、教育學家、學生及臨床醫師得以受惠。
Neuroplasticity and Cognitive Modifiability (耶路薩冷國際研討會神經可塑性與認知的可變性)
科學發展概念化及科技造就新器具提供專業人士處理醫療、心理、教育及社會的問題。此研討會帶給認知可變性及神經科學兩項知識領域一革命性的發展。神經科學證據顯示,認知神經可被改變,而認知的可變性即展現出如何讓它被改變。此會議提供了世界各地不同領域的科學家、醫師、治療師及教育家一個聚集的機會,共同討論分享共有的關注話題,並探索更多知識,最後熟悉這部分相關領域的發展。大腦科學提供了理論以及人類行為及功能可被改變的信念。

Organic Acidemia Association 美國有機酸血症協會

美國有機酸血症協會為一非營利組織,其任務在於使得家庭與健康照護專家獲得有機酸血症的知識。該協會支持新生兒早期篩檢,經由擴大爭取捐款及分配資金來贊助研究,讓有機酸血症邁向更好的治療,最終治癒有機酸血症。