日期
公        告        標        題
  106年
06/01 敬邀參加「106年度罕見疾病業務綜合介紹」研討會
04/25 公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表
04/13 國民健康署修正『申請列入罕見疾病流程』
04/11 新增甲基丙二酸血症併高胱胺酸血症(Cb1 C)」為罕見疾病
04/06 修正「適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項」
01/23 罕見疾病國內確認檢驗補助流程圖
01/23 罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案
01/20 轉知罕見疾病病人使用維持生命所需之居家照護醫療器材相關補助之審查原則
  105年
11/26 105年度代謝性罕見疾病綜合研討會 (教育積分申請)—邀請您一同參與~地點高雄榮民總醫院
11/10 第一季(106年1~3月)營養品預計開始配送,請於10月30日前上傳管理系統
11/05 105年度代謝性罕見疾病綜合研討會 (教育積分申請)—邀請您一同參與~地點台東馬偕醫院
09/01 105年度罕見疾病業務綜合介紹。圓滿落幕!活動花絮請點 12
06/18 105年度代謝性罕見疾病綜合研討會 (教育積分申請)—邀請您一同參與~地點台大兒童醫院B1第一會議室。圓滿落幕!活動花絮請點 12
06/07 第三季(105年7~9月)營養品預計開始配送
  104年
11/10 第一季(105年1~3月)營養品預計11中旬開始配送
08/28 104年度代謝性罕見疾病綜合研討會圓滿落幕!活動花絮請點12
08/01 粒線體病友聯誼圓滿落幕!活動花絮請點12。介紹內容請點我Active附檔
06/10 第三季(7~9月)營養品預計6/10開始配送
05/16 小兒先天代謝罕見疾病營養照護評估技巧與病人關懷研討會-奇美醫院第二醫療大樓12樓第一會議室
03/12 公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表(104年3月起,205種疾病)
02/27 衛福部修正核釋「罕見疾病醫療補助辦法」所稱「疑似罕見疾病確認診斷之檢驗費用」之確診項目及費用
02/09 春節期間營養品及藥品照常供應,聯絡電話0975-665390
02/02 新增罕見疾病國內確診檢驗項目及費用
01/15 公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表(103年12月起,204種疾病)
  103年
12/05 公告新增4項罕見疾病:Congenital Central Hypoventilation Syndrome、Methyl CpG binding protein 2 Duplication Syndrome(MECP2 Duplication Syndrome)、Branchio-Oto-Renal Syndrome(BOR Syndrome)、Cerebro-Costo-Mandibular Syndrome
11/05 104年第一季營養品開始寄送了。
10/21 罕見疾病藥物綜合研討會 圓滿落幕!—活動花絮請點:12
罕藥專案進口法令規定介紹內容請詳見Active附檔(8.5 MB)
9/20 粒線體病友座談會 圓滿落幕!活動花絮請點:12
6/19 預告9/20粒腺體病友聯誼Party!邀請您一同參與~地點童綜合醫院
6/11 第三季營養品開始寄送了。
4/25 代謝性罕見疾病綜合研討會 圓滿落幕!活動花絮請點:12
  102年
12/13 公告新增5項罕見疾病:Atypical Hemolytic Uremic Syndrome、Barth Syndrome 、Limb-girdle muscular dystrophy、Beta-Ketothiolase Deficiency、Proteus Syndrome
10/07 第四季物流中心健康e報
07/23 行政院組織改造成立衛生福利部,所屬三級機關亦同步更名國民健康署
07/06 物流中心南區『食』在好『胺』心病友活動圓滿達成,感謝各界支持!點我觀看講義
07/05 第三季物流中心健康e報
05/03 第二季物流中心健康e報
03/28 公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表(102年2月起,197種疾病)
03/28 公告新增4項罕見疾病:Interferon γreceptor 1 deficiency、Limb-girdle muscular dystrophy type 2A, 2B, 2D、Globoid cell leukodystrophy (Krabbe's disease)、Nager syndrome
02/27 第一季物流中心健康e報
02/08 迎春送喜,幸福有愛! 罕病物流中心全體同仁恭祝  新年闔家愉快。
01/24 先天代謝異常病友聯誼—低蛋白飲食Party圓滿落幕!活動花絮請點:1--
  101年
12/24 1月19日先天代謝異常病友聯誼—低蛋白飲食Party!邀請您一同參與~
11/13 修正「適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項」,並自即日生效
10/13 物流中心與台大醫院共同舉辦「原發性肉鹼缺乏症暨脂肪酸代謝異常病友聯誼活動」(為保護隱私花絮照片暫不上傳,請見諒!)
10/02 TFDA預告修正「適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項
09/02
  1. 物流中心舉辦中區病友座談會—「吃出健康&美味料理」實做分享活動,歡迎低蛋白飲食者報名參加。感謝彰基 蔡玲貞營養師提供 PKU講義
03/01 財團法人罕見疾病基金會將於101年3月18日(星期日)舉辦「101年度中區全方位家庭支持課程」
03/01 公告新增Aicardi-Goutieres syndrome為罕見疾病
03/01 公告新增8項罕見疾病、修正2項罕見疾病ICD-9-CM編碼及修正185項罕見疾病分類序號
03/01 罕見疾病特殊營養食品需求調查表
03/01 1.公告新增2項罕病「Rhizomelic chondrodysplasia Punctata及Sitosterolemia」2.修訂一項罕病中文翻譯Spinocerebellar ataxia中文翻譯為:脊髓小腦退化性動作協調障礙
03/01 公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表(至100年11月30日止,193種疾病)
03/01 罕病特殊營養品品目及適應症
03/01 罕見疾病個案報告單
03/01 「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」相關規定
  100年
12/12
2011/9/6公告新增8項罕見疾病、修正2項罕見疾病ICD-9-CM編碼及修正185項罕見疾病分類序號
12/12
2011/10/19國民健康署-罕見疾病醫療補助
12/12
預告修正適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物品項 (發布日期2011-07-25)
12/12
預告「專案進口罕見疾病藥物年度使用評估報告表」草案 (發布日期2011-05-09)
12/12
公告修正「罕見疾病防治及藥物法」第六條與第三十三條條文 (發布日期2011-01-12)
06/21
99年4月12日公告修正99年3月19日「新增9項公告罕見疾病名單」其中1項罕病內容勘誤
06/21
99年3月19日公告新增Incontinentia Pigmenti等9項罕病及修正Congenital Hyper -IgE syndrome之罕病ICD-9之公告
06/29
98年5月4日衛署藥字第0980305278號公告修正適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物品項
06/27
97年7月9日衛署藥字第0970305564號函公告新增1項「罕見疾病防治及藥物法」適應症,並核發2項藥品許可證
06/22
97年5月30日預告修正適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物適應症及許
06/22
97年1月24日變更罕見疾病特殊營養
06/22
97年1月22日修正適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物名單及其適應症